MAIL DEL 21 NOVEMBRE 2019 di  FAMICORD

 

 

 

 

Abbiamo ricevuto la e-mail di Famicord del 21 novembre 2019.

E questo in quanto trattasi di un messaggio diretto a tutte le e-mail dei clienti della Cryo Save prelevate proprio dal data base "Cryo DB" contenente i nostri dati personali (tra cui i nostri indirizzi e-mail).

Per chi ha saputo solo ora della vicenda che ha coinvolto 350.000 famiglie: benvenuti.

Da mesi come genitori stiamo cercando di fare chiarezza con lo studio, la logica e la condivisione e speriamo di poter proseguire sulla strada del buonsenso.

Ho letto con attenzione il contenuto dei documenti accessibili dai link indicati nella e-mail Famicord.

 Alcuni passaggi precisano cose già note, altri passaggi lasciano abbastanza "perplessi".

Non stupisce sapere che Pbkm Famicord sia in possesso del 98% delle cellule dei clienti Cryo Save.

Sappiamo da mesi che non tutte sarebbero state trasportate in Polonia  ed è da mesi che ci domandiamo dove sia finito quel 2% che manca all'appello e soprattutto, di chi sarebbero quelle cellule mancanti ("missing in action"). E questo, per un banalissimo motivo: "quasi tutte" non sono "tutte" ed in quelle "mancanti" potrebbero rientrare i campioni di ciascuno dei nostri figli.

Ad Arese il 10.11 (tra le tante cose) abbiamo scoperto che 4 tank contenenti cellule staminali di bambini europei (anche italiani?) sarebbero stati lasciati in svizzera nel laboratorio Cryo Save (ad oggi ormai chiuso da mesi, salvo che oggi non sia rimasto ancora aperto il laboratorio di genoma che condivideva "quantomeno" lo stesso indirizzo oltre allo stesso vertice!).

Ad oggi, nessuno ci ha detto nulla in merito a quei 4 tank. Così come non sappiamo  nulla in merito alle cellule in "giacenza" (ma un altro termine stile "ostaggio" forse sarebbe meglio) che si trovano in due tanks in Olanda. "Ospitati" da un fornitore (non pagato) della CryoSave. In quei due Tanks ricordo che ci sono cellule dei bambini e non delle ciabatte da mettere in pegno, tenere in ritenzione o simili.

Così come non sappiamo nulla delle cellule dei bambini nati dopo il giugno 2019 che i genitori hanno affidaro alle "cure" della CryoSave (se era "emergenza" non andavano stoppati immediatamente a febbraio ?!. Dove era la SwissMEdic  informata  di quella situzione di "emergenza"?)

E' del tutto evidente che le cellule contenute nei cordoni dei nuovi nati post giugno 2019  non sono mai arrivate in Svizzera. E questo in quanto portate, stranamente, direttamente in Portogallo (nonostante il luogo di espatrio comunicato all'ospedale per ottenere l'autorizzazione fosse solo la Svizzera).  Dove è finito quel sangue? Perchè? Chi lo gestisce oggi? Chi lo ha trattato? chi lo ha conservato?  Nessuno ci ha detto nulla e nessuno continua a dirci nulla. Toc toc ... c'è qualcuno in grado di darci notizie? Non per altro, ma noi lo vogliamo proprio sapere.

Leggendo quella e-mail 'massiva' inviata da Famicord mi domando:

se i nostri indirizzi e-mail sono nel data base ed accessibili (email docet) e se esiste una lista dei campioni contenuti nei tanks trasportati, allora dovrebbe essere estremamente facile sapere dove sono i nostri campioni. 

Ad ogni campione della lista di trasporto corrisponde (nel data base) una e-mail.

Basterebbe mettere un filtro, con qualche macro e le e-mail partirebbero da sole: "il tuo campione è da noi NON TI PREOCCUPARE adesso - per normativa europea come richiesto dall'autorità sanitaria polacca - stiamo controllando se si trova esattamente nella tank x in posizione y trasportata da noi in data z i cui tracciati di temperatura li puoi trovare su questo sito insieme al testo del contratto di trasporto e stoccaggio da noi firmato a febbraio del 2019".

Quindi, a questo punto, mi domando a cosa dovrebbe servire iscriversi ad un sito, accettare delle condizioni sul trattamento dei dati quando mi si dice (in sostanza) che quei dati sono gia in possesso di chi me li chiede. È lapalissiano: "Se il mio campione è a Varsavia è perche li è stato trasportato con tanto di bolla di trasporto presentata in dogana. Da solo non si è mosso".

Cliccando sui collegamenti della e-mail si apre una pagina ove si legge che "tutti i campioni offrono l'opportunità per il trattamento ora ed in futuro". Questa sarebbe una bella notizia se non venisse poi indicato anche che "Famicord non si assume la responsabilità della qualità del campione della sua preparazione e conservazione" prima dell' arrivo del campione presso i loro laboratori.

Quindi? Tutti i campioni offorno o no quella opportunità presente e futura?

La questione non è di poco conto.

A ben vedere quello è proprio l'unico motivo per cui 350.000 genitori nel corso di 19 anni si erano determinati a mettere mano ai loro risparmi per conservare il materiale biologico dei loro figli.

Ed è per questa ragione che ad Arese il 10.11 si è chiesto di effettuare dei test a campione sulle aliquote (piccole riserve presenti sulle sacche fatte apposta per fare test senza intaccare la sacca). Non solo per accertare che quanto contenuto nelle sacche sia equivalente al DNA dei nostri figli, ma anche per accertare la vitalità di quelle cellule staminali.

E questo, non perchè siamo paranoici, ma perchè tutti noi sappiamo cosa significa la "catena del freddo" e sappiamo cosa potrebbe succedere a del materiale biogico in caso di interruzione (magari per problemi economici di chi deve pagare corrente e gas) del sistema di gestione della temperatura di crioconservazione. (un po' come il gelato lasciato fuori dal feezer per qualche ora in piena estate)

Leggo che quel test sarà a pagamento.... ho sentito dire  (insieme ad oltre 400 persone presenti in auditorium ed a oltre 3000 persone che lo hanno sentito in streaming ed ascoltato successivamente) che i test di verifica casuale su "X"numero di campioni suddivisi per anni sarà a carico di famicord.

Così come ho sentito chiaramente dire che il contratto che  - forse si può leggere e forse anche  firmare - cliccando sul link indicato nella email sarà oggetto di analisi e confronto con noi genitori.

Ed anche questo non lo abbiamo chiesto per una rara "forma di paranoia collettiva" che ci ha colpito in questi mesi, ma perchè i genitori non devono e non possono dichiarare unilateralmente risolto un contratto bilaterale, non devono rinunciare a diritti nei confronti di chichessia e non desiderano firmare un contratto ove è indicato che i campioni potranno essere trasferiti ovunque nel mondo senza il loro consenso. Non vogliono che siano altri a decidere (senza neppure obbligo di essere notiziati) del destino delle cellule dei loro figli in caso di risoluzione del contratto. Non vogliono queste cose (e tante altre) contenute in quel testo a cui oggi quella e-mail rimanda. Clausole contrattuali che, come detto dovranno essere a breve oggetto di confronto e di discussione.

Sul "trasferimento" delle cellule, ricordo che in una buona parte dei contratti con le famiglie e CRYO SAVE era previsto che l'unico trasferimento del processo di crioconservszione sarebbe stato possibile solo all'interno di società del "gruppo Cryo Save" (oggi esperite). Famicord non ha comprato CryoSave e quindi non è del Gruppo di CRyo Save.  Per questo, il consenso dei genitori (anche per i dati particolari) non solo era opportuno ... ma anche doveroso.

Ricordo anche che il contratto di trasporto e stoccaggio non si chiamava di "emergenza" ... ma era un contratto di "trasporto e stoccaggio" stipulato nel febbraio 2019, unitamente ad un altro contratto (firmato lo stesso giorno "the day") che prevedeva la possibilità di acquisto (poi non andata a buon fine) da parte di famicord della Cryo Save (idea di acquisto già avviata nell'anno precedente) .

Il fallimento Cryo Save è avvenuto nel luglio 2019 che da calendario arriva mesi dopo al febbraio 2019.

Ed a onor del vero, non ci risulta che la "Swissmedic" sia stata "notiziata" a febbraio 2019 (o anche successivamente) di tale situazione di "emergenza". Nel caso, sarebbe il caso di rendere noto quanto fatto (o non fatto) per avvisare le autorità e quanto fatto dall'autorità sanitaria svizzera una volta ricevuta quella fondamentale notizia. Così come sarebbe il caso di rendere noto il testo del contratto oggi definito "di emergenza" al fine di far comprendere a noi genitori di cosa stiamo parlando. 

Il 29 novembre 2019 andremo a Varsavia nel laboratorio ove sono/sarebbero state trasportate le cellule (stoccate dalla cryosave in Belgio, Germania e Svizzera). E questo nel rispetto degli impegni assunti il 10.11. In quel luogo andremo preparati e non solo per capire quanto sopra, ma anche per avere la conferma della volontà di Famicord di dare seguito agli impegni assunti pubblicamente il 10.11.

Nel caso in cui questo non sarà possibile, prenderemo atto di quella situazione, ringrazieremo per l'ospitalità e non avremo certo problemi a ritenere fallito il tentativo di trovare una soluzione tramite il dialogo ed il buon senso.

A quel punto, ci muoveremo inevitabilmente verso altre soluzioni e percorreremo altre strade. Del resto, ad oggi, nessun contratto ci lega ad altri soggetti al di fuori di Cryo Save (o terze parti con cui abbiamo firmato a suo tempo), nessun diritto è stato rinunciato e le cellule ed i dati particolari sono (e restano) di proprietà dei nostri figli e non di altri così come i nostri ed i loro dati personali e particolari.